Selektiv mutism – barn som inte pratar

Jag brukar ju sällan skriva om särskilt djuplodande eller personliga saker på den här bloggen. Idag ska jag göra ett undantag, i bildningssyfte. Min son lider nämligen av ett syndrom som kallas selektiv mutism – en oförmåga att tala med andra än ett fåtal närstående personer, trots välutvecklat språk och talförmåga, trots pratgladhet och allmän sprallighet i sällskap med detta fåtal personer. Vi fick för ett par månader sedan äntligen ett namn på denna egenhet efter att ha diskuterat saken med dagistanter, bvc/rådgivningspersonal, läkare, släkt, vänner. Ingen hade någonsin hört talas om detta, vi trode att vårt barn var den enda i världen med denna egenhet. Men så fel vi hade. När en psykolog äntligen kunde ge oss ett namn på fenomenet öppnades en helt ny värld. Det finns massor av barn därute med selektiv mutism, men ändå är begreppet så okänt. Fler barn lider av selektiv mutism än av autism, ändå känner alla vuxna till ungefär vad autism är.

Det handlar alltså inte om blyghet eller en ovilja att prata. Det handlar om att kroppen låser sig och att situationer där pratande förväntas är så oerhört ångestframkallande att man blir stum. Och det handlar inte om en tillfällig, övergående tysthet. Det handlar, i vårt fall,  om att ha sagt en handfull enstaka ord  till dagistanterna efter snart 3 år på ett dagis som han annars trivs utmärkt på.  Vi – i sällskap med alla andra vi talade med – trodde att vår kille skulle växa ifrån detta. Det gör man vanligtvis inte, vet vi nu. Vi har ändå haft tur, vår kille är fyra år och vi hoppas kunna hjälpa honom ur detta så att han kan få en normal skolgång. Vi har fått slita, och sliter ännu, för att vår kille ska få kvalificerad hjälp. Eftersom okunskapen är så stor måste man vara envis och använda alla sina kontakter för att komma dit man vill, men någonstans där i vårdapparaturen finns det människor med erfarenhet av detta som förhoppningsvis kan hjälpa oss.

Så nästa gång du träffar eller hör talas om ett barn som är mer tyst ärn bara blyghetstyst, kanske du kan vara den som ger lösningen på gåtan?

Läs mer:

Diagnoskriterier

Föreningen Selektiv Mutism

Bra och lättillgänglig information om selektiv mutism

Röster från drabbade

Titta gärna på Skolfronts inslag om selektiv mutism, där Fredrika som varit tyst under alla 12 år i skolan vid 23 års ålder äntligen fick hjälp.

Fler länkar och tips  här

About these ads
Det här inlägget postades i selektiv mutism. Bokmärk permalänken.

34 kommentarer till Selektiv mutism – barn som inte pratar

  1. steffanie skriver:

    Go F go! Skickar en spann kramar från Malmö!

  2. V skriver:

    Starkt skrivet Linda! Jag kastade mig genast över länkarna likaså, det känns både bra & viktigt även för mig att veta mer!Om det kommer fram tips hur andra bekanta kan/ska vara får du gärna berätta!!

    Jag beundrar Dig/Er! Och jag tycker ni är världens bästa föräldrar!! Kämpa på, ni har våra varma tankar!!

  3. rostenfranost skriver:

    Tack för ert stöd!!

  4. Anna skriver:

    Hejsan! jag har ett liknande problem med min son, han vill inte pråta med andra barn o vuxna, inte ens med oss.. han började prata vid 1 års åldern, men sen slutade han. vi vet inte vad vi ska göra, har inte fått någon vettig information från läkare eller BVC. Han vill vara mest för sig själv. Kan du vara snäll och ge nån tips till oss?

    MVH, Anna

    • rostenfranost skriver:

      Hej Anna!

      Är ingen expert på detta, men har lärt mig att man måste kämpa för att få hjälp. Diagnosen är så pass ovanlig att många inom vården står handfallna – fortsett leta till ni hittar någon som tar er på allvar! Det finns en psykolog på BUP i Stockholm som heter Jan Ringler som är specialiserad på selektiv mutism, kanske du kan kontakta honom och be honom hänvisa till någon nära er som kan hjälpa?

      Lycka till och kol gärna tillbaka och berätta hur det gått för er och er lille kille!

      Hälsningar Linda

  5. Cicci skriver:

    Tack för all info. Jag kommer kanske att behöva all info jag kan få på jobbet.
    =0)

    • rostenfranost skriver:

      Hej Cicci!
      Toppen med lärare som känner till fenomenet och kan fånga upp elever som behöver hjälp med att komma ur sin tystnad!

      Hälsn Linda

  6. Melissa skriver:

    Mycket bra inlägg, allting stämmer precis! Och det känns så bra att man inte är ensam om problemet. Hoppas din son kommer övervinna sin ångest en dag! :-)

  7. Jennie Jakobsson skriver:

    Hej, jag kan starkt rekommendera Torey Haydens bok ”Burpojken”. Jag läser en psykologikurs och har då i uppgift att läsa den och skriva om selektiv mutism. Har hört att hon även skrivit fler böcker i samma ämne.
    ”Burpojken” har även många fobier som han fört över sin ångest till. I hans fall verkar mutismen bero på hans hemska uppväxt, men behandlingsmetoden är nog detsamma hur störningen än uppstått.

    Jag kan tänka mig att man som förälder skulle kunna hjälpa sitt barn själv efter att ha läst boken, bara man tar sig otroligt mycket tid och tålamod. Fast pratar barnet med en själv är det ju svårt att veta om det gör det med andra.

    Kanske det kan fungera om man som förälder tillsammans med någon barnet vanligtvis inte pratar med kan försöka få barnet att tala?

    Hoppas att det löst sig/löser sig för dig!

    Med vänliga hälsningar, Jennie

  8. rostenfranost skriver:

    Hej Jennie!

    Tack för boktipset! Jag har hört talas om Torey Haydens böcker förut, men har ännu inte läst dem. Det är ju intressant att selektiv mutism tycks kunna bero på så många olika orsaker, allt från trauman, till språksvårigheter till – rena mysterium.

    Lycka till med din uppsats – det skulle vara jätteintressant att läsa den om du vill sprida din kunskap! :-)

    Hälsn Linda

  9. Elin skriver:

    Hej! Jag är en tjej på 17 år i september. Jag lider också av sm.
    Dessutom måste jag berömma ditt fina inlägg. ;)
    Jag har haft sm hela mitt liv vad jag kan minnas och det var förra året jag fann bra hjälp. Jag rekomenderar KBT – konektiv beteende terapi. BUP där jag bor har kontakt med selektiv mutism överläkare och kan ge bra tips. Det är kanon att börja tidigt! kööör på i ett tryggt tempo ;)

    • rostenfranost skriver:

      tack elin för din kommentar o tipset om kbt! det gör mig så himla glad att andra med erfarenhet av sm hittar hit. lycka till elin o kom gärna o ‘hälsa på igen!

  10. Mira skriver:

    Hej!
    Har selv en datter med selektiv mutisme, og har startet bloggen http://www.selektivmutisme.blogspot.com (på norska) der jeg skriver om hva vi har gjort for å hjelpe henne.
    Håper du vil besøke bloggen min, og Lykke til!

  11. Kawa skriver:

    Hej,

    Jag är journalist och vill intervjua någon som har eller har haft selektiv mutism – helst i Stockholm.

    Skulle uppskatta om någon hör av sig eller om du skickar till mig några av inläggarnas mailadresser. T ex Elin, Melissa..

    Tack på förhand

    • rostenfranost skriver:

      Hej,
      Beklagar att jag sett din kommentar först nu. Gå in på Selektivmutism.se – på forumet där bör du kunna få tag på någon att intervjua.

  12. Ana skriver:

    Hej och tack för en jättebra blogg,

    Jag har en dotter som fyller snart 4 år. Hon har alltid varit pratglad på dagis och ute, men i höstas började hon att bete sig konstigt. Jag hörde från hennes kompisar på dagis att hon inte vill prata med dem längre och det var då jag fick panik och började fråga runt om vad det berodde på.

    De hade inte en direkt svar de ville avvakta så att det kanske var någon period för att det var personalbyte och renoveringar, men så var det inte.

    Min dotter fortsatte med sin trend och vägrade prata med andra människor utanför dagisen också och nu pratar hon bara med oss hemma. Hon sa ”min tunga vill sova på dagis mamma” därför pratar jag inte där.
    Trots det så envisade jag och frågade runt på BUP, personal, rektorn för att kunna veta vad det berodde på. Tyvärr så är dagispersonalen så okunniga när det gäller barn som har sådana symptomer, men jag fick hjälp av BUP som efter ett tag gav oss symptomen SELEKTIV MUTISM.

    De har också tagit kontakt med förskolan för att ge rekomendationer om vad de ska göra för att bryta trenden.
    Hon säger ”hej” och ”hej då” på dagis och enstaka ord men det gör hon motvillig och när jag eller pappan är på dagis så är jag eller pappan hennes språkrör, hon är inte tyst då. Det är som att trycka på en knapp när vi går dit och hämtar henne.
    Jag har funderat länge på att det kanske hjälper om jag byter dagis för jag känner mig inte nöjd med deras arbete heller, men är orolig att hon kommer att reagera stark i en ny miljö.

    Finns det någon som har sådan erfarenhet eller alla möjliga tips som finns? Det uppskattar jag!
    Mvh
    ana

  13. rostenfranost skriver:

    Hej Ana! Tack för din kommentar! Jag vet precis hur ni har det nu och vilken frustration ni känner. Jag svarar på din kommentar som eget inlägg på bloggen!

  14. Saga skriver:

    Hej Anna

    Jag har aldrig fått diagnosen Selektiv Mutism men likt din dotter pratade jag endast i mina föräldrars omgivning som liten. I offentliga sammanhang uttryckte jag mig så lite som möjligt, nickade, enstaka ord osv. På dagis var jag dock helt stum. Det blev något bättre ju äldre jag blev men från det att jag gick på dagis till nionde klass pratade jag ytterst ogärna. När jag började gymnasiet så bytte jag dock helt miljö, jag kände inte en enda person och även om det inte gick över en dag så försvann spärren så småningom och idag, 3 år senare så har jag i princip inga svårigheter med att prata med folk mer än att jag kan framstå som lite blyg. Det obehag och den ångest jag kände förut finns inte längre kvar på samma sett. Jag kan ju inte till 100% säga att det var bytet av skola och klasskamrater som gjorde det men jag tror ändå att det haft viss inverkan. Så, i ditt sökande efter svar så kan jag ju lägga en liten tyngd på vågen som säger byt Dagis.

    I allmänhet önskar jag dig och din dotter lycka till! Jag fick aldrig någon hjälp och det plågade mig i många år men på någon vänster lyckades jag ändå tillslut, hoppas detsamma gäller för er :)

    // Saga

  15. Emelie skriver:

    Hej.
    Jag har en dotter som fyller två år nästa månad, vi har ett tag funderat över hennes språkutveckling, hemma pratar hon en del men vi får ofta pusha henne till att prata, hon har gått hos sin dagmamma i ett år snart, började nästan exakt på ettårsdagen och hon trivs bra ändå säger hon knappt någonting där, enda ordet hon använder dagligen är Lias vilket är namnet på yngsta barnet hos dagmamman, barnen där blir helt till sig om de hör vår dotter prata häromdagen hade hon sagt tack till ett annat barn och de hade då rusat ut till dagmamman och ropat ”Embla sa TAcK” utöver det har hon sagt ”sitta” till yngsta barnet en gång under året som gått, bör vi ta kontakt med någon om vår dotters ovilja att prata utanför hemmet eller om inte vi är med, så snart jag kommer kan hon börja vända sig mot mig och prata men när hon är själv säger hon ingenting och ser mest ut som ett frågetecken om dagmamman ber henne säga tack efter maten vilket hon gör hemma.

    När vi är borta så pratar hon mest bara med oss och andra små barn mest barn som är mindre än hon själv men pratar en vuxen med henne så stänger hon sig som en mussla, hon är inte blyg annars utan är ganska framåt och modig utav sig.

    • rostenfranost skriver:

      Hej Emelie! Tack för att du tittade in hit och delade med dig av dina funderingar. Din dotter låter ganska mycket som min son i samma ålder. Innan ni söker hjälp i
      Utifrån kunde ni kanske försöka att själva hjälpa henne komma igång med pratandet. Nu är hon ju ganska liten ännu så jag vet inte hur väl utvecklat tal hon har annars, men eftersom ni funderar i dessa banor antar jag att det är en markant skillnad på hennes pratande hemma och på andra ställen (tex dagmamman). Vad gäller selektiv mutism är huvudregeln att ju tidigare man kommer igång med att hjälpa barnet desto bättre. Många föräldrar till barn med SM får höra att barnet kommer att ‘växa ifrån det’. Det kan säkert hända i vissa fall, men det ärinte någon självklarthet. Och ju längre barnet får öva på att vara tyst, ju mer etablerat blir beteendet.

      Om hon pratar fritt med dig, kunde du vara med hos dagmamman vissa stunder? Delta i lekar eller spel som inkludar och uppmuntrar pratande. I början kanske hon är hel tyst för att så småningom börjar tala till dig inför de andra. På så sätt lär hon sig att hon faktiskt kan tala hema hos dagmamman. Ni kan testa att dagmamman ställer frågor till henne som din dotter svarar på genom att säga svaret till dig. Knske hon först bara kan viska till dig så du måste upprepa svaret högt till dagmamman, men så snart hon säger svaret så högt att dagmamman hör så ska dagmamman hantera det som om svaret kommit direkt till henne. Denna lilla ‘frågestund’ kan ni ha vid varje hämtning och lämning. Det behöver ju inte vara avancerade saker som pratas om utan väldigt vardagliga typ ‘ tyckerr du bäst om gröt ellr smörgås till frukost ‘ ‘lekte du med duplo eller med bilarna idag’. Genom att kommunicera till dig inför andra och med andra genom dig så tar hon hela tiden steg närmare att prata själv. Mn kan också testa att ge extra til för barnet att svara,dvs så att det nästan blir besvärande. Det kan ta en stund för dessa barn att samla kraft och modför att svara! uppmuntra också alll typ av komminikation (även ordlös) och interagerande med ndra (tex betala i kassan, vinka till folk, lämna öve saker).
      Detta är det jag nu i efterhand önskat att vi testat när vår son var i din flickas ålder. Kanske kan de e er flicka den hjälpande hand hon behöver för att komma över den tröskel hon har inför pratandet. Lycka till och meddela gärna hur det går!

  16. margitamoreborg skriver:

    Jag har varit lärare till en elev med selektiv mutism.Eleven kunde viska till sina klasskamrater, men inte prata med några vuxna. Jag frågade henne om olika saker och antingen viskade hon till en kompis eller kunde skriva. Senare köptes en diktafon som eleven kunde läsa in sina meddelanden/svar på och som vi vuxna kunde lyssna på i ett annat rum. Eleven kunde visa rätt mattesvar med fingrarna, skriva eller peka i en bok på svaret. Eleven skrattade när vi lekte och kunde be om hjälp när det behövdes, via sina klasskamrater. Vi vuxna skulle behandla eleven som de andra eleverna, men vi kunde ibland säga t ex, Peka i boken/på papperet på den bild/uppgift som visar rätt svar, i stället för att be om svaret. Det var OK för eleven. En viss anpassning av arbetsmaterialet gjordes. Eleven kunde nicka ja eller nej, så det gjorde det enklare för mig. Ofta sa vi vuxna: Visa hur du vill… visa mig vad du letar efter…peka i boken vad det är du inte förstår, osv för att ha en slags kommunikation, som kunde utökas så småningom.

    Jag har också läst om en kille som fick en katt och sedan började prata med sin katt för att sedan utöka sin pratkrets lite i taget från katten. Katter har en intuitiv förmåga att nå fram till olika barn.
    Ja, det här var några tips från mig.

    • rostenfranost skriver:

      Hej Margita! Tack för dina fina tips! Vet du hur det gick sen för eleven? Det där med katter är spännande – jag tror själv starkt på husdjurs positiva inverkan på oss människor. Nästa sommar skaffar vi en hund. Främst för att vi alla vill ha en hund i familjen igen, men det ska bli spännande att se hur det påverkar sonen. Om inte annat kommer han säkerligen påverkas positivt på alla andra sätt, så det skadar knappas i prat-hänseende.

  17. Pernilla skriver:

    Hej!
    Tack för mycke intressant läsning.Vi har samma problem här.Ett av våra barn har detta bekymmer.han går i första klass nu.I förskoleklassen lät dom det vara men nu när han ska lära sig läsa börjar det bli ett problem.vi har inte fått nån diagnos på papper.

    Mvh Pernilla

    • rostenfranost skriver:

      Hej Pernilla! Hoppas ni får ett bra samarbete med skolan och läraren, det är värt mycket mer än en diagnos på papper! Vi har haft jättetur med dagis och förskolepersonal och lärare som fattar vad det handlar om och som tillsammans med oss kommit fram till olika lösningar. Lycka till!

  18. louisekindblom skriver:

    Hej! Jag läste ditt inlägg på bloggen om selektiv mutism. Jag vill tipsa dig om Torey Haydens böcker. Hon skriver böcker som bygger på hennes arbete med barn, faktabaserade. Bl.a. finns det flera barn som har selektiv mutism i hennes böcker. Böckerna är väldigt bra! Bland de bästa jag någonsin har läst…hon lyckas få barnen med selektiv mutism att börja prata. Detta kan nog vara mycket intressant för dig! /Louise

    • rostenfranost skriver:

      Hej Louise!
      Jag har fått tips om Torey Haydens böcker tidigare, men nånstans läste jag sen om dem att de var grundade på den gamla, felaktiga uppfattningen att selektiv mutism i de flesta fall orsakats av något trauma eller av mörka hemligheter som barnet tvingas bära på. Efter det blev jag lite skeptisk till hennes böcker – men kanske jag faktiskt borde läsa dem nu när de faktiskt rekommenderats till mig flera gånger! ;-)

  19. Sofie skriver:

    Hej! Vi har en dotter som fyller 5 snart. Hon har alltid varit ”blyg” i öppna situationer utanför hemmet. Pratglad och rikt språk hemma men tystnar när mkt folk är runt henne. I höstas började hon i förskola från att ha gått hos dagmamma. Där säger hon ingenting. En pedagog tipsade mig att läsa på om mutism och nu hittade jag till din blogg. Tack snälla för ditt engagemang! Man blir lugnad av att läsa att fler känner till sm. Önskar er allt gott! Mvh Sofie

    • rostenfranost skriver:

      Hej Sofie! Tack för din fina kommentar! Det var ett bra tips från din dotters pedagog – det bästa man som förälder kan göra är att läsa på, framför allt som okunskapen om selektiv mutism är så stor inom vård och omsorg. Googla gärna vidare på engelska (selective mutism) – det finns oändligt mycket mer info på engelska än på svenska! Lycka till!

  20. Linda skriver:

    Hej,
    Tack för ett intressant inlägg och så även kommentarerna därunder. Jag ser att det fortfarande är viss aktivitet kring detta varmed jag också ville lämna ett avtryck. Vår dotter, 5 år, har nyligen fått diagnosen SM och jag befinner mig just nu i ett virrvarr av känslor och framförallt; ett galet kunskapssug. Jag vill, naturligtvis, lära mig precis allt som finns i ämnet – dessvärre är det ganska begränsat. Men det känns skönt att läsa om andra, både barn med diagnosen och så även anhöriga. Man känner sig mindre ensam, trots allt.

    Vår dotter har varit tyst i lite mer än två år, hon pratar enbart med oss, föräldrar + sina två bröder. Ingen annan och då inkluderat övriga släkten. Däremot använder hon oss som språkrör och kan prata genom oss till andra människor, dock ej helt okända – då pratar hon inte. Därutöver har hon en fullständigt normal språkutveckling och inga andra diagnoser/problem. Vi har nyligen bytt förskola då en del pekar på att just miljöombytet kan vara en triggare i rätt riktning – det återstår att se hur det går men vi har fått god kontakt genom en aktiv specialpedagog samt genom BUP varmed jag hoppas att det ska lösa sig till det bästa. Jag själv är på förskolan varenda dag för att ge henne trygghet och stöd samt fungera som språkrör.

    Allt gott,
    //Linda

    • rostenfranost skriver:

      Hej Linda!
      Ja det som håller denna blogg ännu någotsånär vid liv är alla de som hittar hit efter att ha sökt efter info om SM. Jag förstår EXAKT vad du menar med ”virrvarr av känslor och framförallt; ett galet kunskapssug”. Mitt bästa tips är: sug i dig ALL kunskap du hittar, för du kommer troligtvis kommer de du kommer i kontakt med inom vård och omsorg inte att kunna SM. När jag insåg att expertis inte fanns tillgänglig för att ge sonen all hjälp han behövde var det först som en avgrund öppnade sig, men sen var det bara att kavla upp ärmarna och börja jobba. Och det var det bästa – för det senaste året har massor hänt! Ska snart skriva ett nytt inlägg och berätta hur det går för sonen idag! Fantastiskt att du är på förskolan varje dag: kanske kan du få något tips härifrån hur ni kan jobba https://rostenfranost.wordpress.com/2012/04/15/selektiv-mutism-igen-konkreta-tips-om-behandling/

      Lycka till och kom gärna tillbaka och berätta hur det går!

  21. kennet skriver:

    Hej! Här har vi en pojke på på 6år som är tyst på förskolan med personalen men pratar med barnen o här hemma. han är också översynt o skelar o där kommer bekymret in dom har gjort en kognitiv bedömning med bilder o den visar att han ligger under genomsnittlig nivå 1,5-2 år men efter mig är denna raport inte tillförlitlig, dom vill att han går om förskolan för detta o att dom kanske skulle få igång att han skulle börja prata som jag ej tror på. Tror att tystheten blir värre om han går ett år till då han mister alla dom kamraterna som han har förtroende för o till sist sluta prata här hemma också.

    Mvh. Kennet

  22. Sara skriver:

    Hej,
    vår dotter går i första klass och har sedan hon började förskoleklass i stort sett bara pratat med två kompisar. Hon kan dock nicka/skaka på huvudet och ibland svara kort och väldigt tyst när hon blir tilltalad av lärarna eller andra klasskompisar eller andra vuxna hon inte känner och p.g.a detta säger vår BUP-psykolog att hon inte tror att hon har selektiv mutism. Får dock inte känslan att hon har så mycket erfarenhet kring det här problemet. Vad säger ni andra som har erfarenhet av SM om det? Innan dottern började 6-års var både vår och förskolans uppfattning att hon kunde vara blyg i grupp och med främlingar, men inom vad som är ”helt normalt” och dessutom utvecklades hon massor sista året, enligt förskolan lekte hon då med alla i sin grupp och kunde t.o.m. vara väldigt pratsam även i gruppsituationer. Från att ha ansetts glad, fantasifull och kreativ på förskolan (och precis så är hon ju fortfarande hemma och med vissa av våra släktingar) har hon sedan hon började skolan nästan ett slags autistiskt beteende när hon är där (dock ej tillsammans med de två kompisarna när de leker en bit ifrån de andra, ej heller med brorsan och hans kompisar som går i samma skola) och det har inte hänt särskilt mycket på de snart fyra terminerna hon gått där. BUP har börjat prata om autismspektrumutredning ifall det inte snart blir bättre och vi är ju inga experter men det känns helt fel och vi är rädda för vad en eventuell felaktig diagnos skulle kunna medföra. Själv hade jag problem som liknade dotterns väldigt mycket när jag var barn (men som visade sig tydligt mycket tidigare trots att jag inte gick på förskola) och blev ju inte utredd men fick däremot lekterapi. Vet inte om just det gjorde skillnad men jag blev ”bättre” om än i mkt långsam takt och är en normalt fungerande vuxen idag.

    Jag vill jättegärna komma i kontakt med andra med erfarenheter kring detta. Har mejlat några gånger till föreningen för Selektiv mutism men inte fått något svar, så jag vet inte om den är aktiv?

    Vänliga hälsningar
    Sara

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s